Moje doświadczenie w krytycznym okresie zespołu Stevena Johnsona •

Pięć lat temu miałem Zespół Stevena Johnsona (SJS), bardzo rzadka choroba wywołana reakcją alergiczną, która doprowadziła moje życie na skraj śmierci. To jest moje doświadczenie w obliczu i przechodzeniu przez Syndrom Stevena Johnsona, dopóki się nie zagoi.

Doświadczenie cierpienia Zespół Stevena Johnsona

Ile tabletek paracetamolu zażyłem od wczoraj, ale temperatura mojego ciała jest coraz wyższa. Na szczęście jest sobota , Myślę. Więc zmusiłem się do wyjścia z pokoju i udania się do domu.

Kiedy wróciłem do domu, mama natychmiast przygotowała jedzenie, lekarstwa na gorączkę i dalej ściskała mi głowę. Mimo że brałem lekarstwa i kompresy, temperatura mojego ciała nie spadła. Mój stan pogorszył się jeszcze bardziej z czerwonymi oczami i podobnymi do wysypki plamami na skórze.

Tej samej nocy mama natychmiast zabrała mnie do najbliższej całodobowej kliniki. Widząc widoczne objawy, lekarz dyżurny pomyślał, że mam po prostu zwykłą gorączkę. Poszedłem do domu z kroplami do oczu na receptę, lekami na gorączkę i antybiotykami.

Po dniu i nocy lek nie łagodził gorączki ani nie usuwał wysypek na skórze. Czerwone plamy na mojej skórze powiększyły się, oczy spuchły, a temperatura ciała sięgała 40 st. C. Kiedyś termometr pokazywał nawet 42 st. C.

Powstrzymując swoje zmartwienia, matka powiedziała: „To może być niewłaściwa pozycja, a może termometr jest zepsuty”. Widząc pogarszający się stan jego syna, mama i tata w końcu zabrali mnie do szpitala.

Poszedłem na izbę przyjęć w najbliższym szpitalu. Początkowo lekarz myślał, że mam jednocześnie tyfus, odrę i dengę, mimo że nie miałam jeszcze badania krwi ani nic w tym rodzaju. Poszedłem do izby szpitalnej, dostałem kroplówkę dożylną, potem dostałem zastrzyk.

Po ostatniej nocy mój stan też się nie poprawił. Kiedy obudziłem się rano, stan plastrów na moim ciele się pogorszył. Plamy zmieniły się w pęcherze jak ślady oparzeń, a moje usta i oczy były spuchnięte, więc nie mogły się otworzyć.

Nie mogłam nic jeść i pić, nawet łyk wody nie mógł dostać się do środka, bo miałam spuchnięte usta i bolało mnie gardło. Czułem się bardzo zmęczony i słaby.

Po dalszej obserwacji lekarz skierował mnie do większego szpitala, w którym pracują okuliści, interniści, dermatolodzy. W końcu o godzinie 21 trafiłem do szpitala skierowania, Ciputra Hospital.

Poszedłem prosto do ER, sprawdziłem, założyłem kroplówkę, włożyłem cewnik do jedzenia i cewnik do oddawania moczu. Niedługo potem tej samej nocy zostałem natychmiast przeniesiony z izby przyjęć na OIOM ( Oddział intensywnej terapii ). Natychmiast moje ciało wypełniły się rurkami do taśm rejestratora tętna.

To tam lekarz zdiagnozował, że mam zespół Stevena Johnsona, poważne schorzenie skóry, błon śluzowych, oczu i narządów płciowych. Choroba ta jest zwykle spowodowana reakcją na niektóre leki lub w rzadszych przypadkach może być również spowodowana infekcją wirusową lub bakteryjną.

Tak rzadka choroba ta występuje tylko u 1 lub 2 osób na milion osób rocznie.

Ten zespół jest nagłym przypadkiem medycznym, który wymaga szybkiego leczenia. W tym czasie lekarz powiedział, że gdybym choć trochę spóźnił się na skierowanie, mój stan może być bardzo śmiertelny.

Proces gojenia: zsunięte paznokcie i łuszcząca się skóra

Dwa dni na OIOM temperatura ciała zaczęła się normalizować, a moje ciało było lekkie, ale nadal miałem problemy z otwieraniem oczu z powodu obrzęku i lepkiej wydzieliny. Każdego dnia kilku różnych lekarzy chodziło tam iz powrotem, aby mnie sprawdzić.

W tym czasie stan mojego oka był bardzo niepokojący. Moje oczy nie mogły się otworzyć, najwyraźniej nie tylko z powodu obrzęku, ale także z powodu pęcherzy, takich jak te na całym moim ciele. Ten stan sprawił, że moje oczy otrzymały intensywną kurację, aby można je było natychmiast otworzyć.

Co 2 godziny moje oko krople płynem. Lekarz zasugerował też, żebym zrobiła co w mojej mocy, by w najbliższej przyszłości móc otworzyć oczy. Bo jeśli za kilka dni nie mogę otworzyć oczu, to trzeba zrobić operację otwarcia oczu.

Trzeciego lub czwartego dnia w końcu zacząłem otwierać oczy, mimo że nie było to idealne i nadal musiałem dostosować się do jasnego światła. Nie tylko mogłem otworzyć oczy, ale także zacząłem poruszać ustami. Siódmego dnia zacząłem pić i jeść miękkie pokarmy, takie jak owsianka.

Po tygodniu pobytu na OIOM, 8 dnia zostałam przeniesiona do gabinetu zabiegowego, ponieważ mój stan był stabilny i mogłam jeść doustnie. Jestem wdzięczny, że udało mi się przejść przez stan krytyczny, o którym nigdy wcześniej nie myślałem, że jest możliwy.

Z dnia na dzień mój stan zaczął się poprawiać. Zaczęto usuwać różne węże i narzędzia do defekacji. Czerwone plamy na mojej skórze zrobiły się czarne jak suche oparzenie. Po tym, jak mogłem normalnie chodzić, jeść i wypróżniać się, moi rodzice w końcu poprosili o pozwolenie na powrót do domu po 15 dniach pobytu na OIOM-ie i sali zabiegowej.

Lekarz pozwolił mi wrócić do domu z pewnymi schorzeniami i zaplanować wizyty u okulisty, internisty i dermatologa. Powiedziałem tak, ponieważ nie chcę, aby coś takiego się powtórzyło. Nigdy nie myślałem, że będę miał rzadką chorobę, taką jak zespół Stevena Johnsona.

Podczas procesu gojenia zauważyłam, że moja skóra zaczyna się łuszczyć, a paznokcie same odpadają. Na szczęście proces linienia i zapuszczania nowych paznokci trwa około tygodnia.

Ale ten długotrwały efekt zespołu Stevena Johnsona sprawia, że ​​moje oczy są bardzo wrażliwe na światło. Do tej pory musiałam zakraplać oczy co dwie godziny. Zawsze noszę ciemne okulary, nawet gdy jestem w domu.

Przyjaciele, którzy nie znają mojego stanu, często są zaskoczeni moim wyglądem. " Dlaczego posługiwać się okular przeciwsłoneczny w pokoju?" zapytali.

Ponieważ pandemia COVID-19 rozprzestrzeniła się i rozprzestrzeniła szeroko, muszę być bardziej ostrożny niż inni ludzie, ponieważ nie mogę beztrosko brać narkotyków. Ponadto nie mogłem też otrzymać szczepionki COVID-19, ponieważ do tej pory nie wiem, jaką zawartość leku skłania mnie do doświadczania Zespół Stevena Johnsona.

Mam tylko nadzieję, że ta pandemia szybko się skończy.

Anggie Paramitha (26) opowiada historię .