W ciągu 20 lat życia jako osoba, która przeżyła talasemię alfa, mogę żyć zdrowo dzięki transfuzji krwi co roku lub co 6 miesięcy. Ale po 3 ciążach mój stan zdrowia się pogorszył. Musiałam mieć transfuzje krwi raz w miesiącu, włosy zaczęły wypadać, a śledziona była powiększona.
Bycie kobietą w ciąży z talasemią nie jest rzeczą łatwą, ale też nie jest rzeczą niemożliwą. Wiele rzeczy należy przygotować przed podjęciem decyzji o programie ciąży. Jeśli nie, może wystąpić różne ryzyko powikłań. Jednym z najpoważniejszych i przerażających zagrożeń jest przekazanie tej choroby przyszłym dzieciom na całe życie. Jako ocalała to moja historia 3 razy jako ciężarnej kobiety z talasemią.
Chcę zajść w ciążę i mieć dzieci bez dziedziczenia talasemii
Życie jako osoba, która przeżyła talasemię, zmusza mnie do ostrożności w podejmowaniu różnych wyborów, w tym w wyborze przyszłego partnera życiowego aż do zajścia w ciążę. Kiedy w wieku 20 lat przyszło zaproszenie od mojej partnerki do związku w poważniejszym kierunku, poinformowałam też o swoim stanie zdrowia.
Na stronie wyszukiwania Google wpisaliśmy kilka słów kluczowych związanych z talasemią.
Talasemia to zaburzenie krwi spowodowane uszkodzonymi lub wadliwymi łańcuchami genów tworzących hemoglobinę, a mianowicie łańcuchami alfa i beta. Choroba ta sprawia, że chory musi otrzymywać transfuzje krwi do końca życia gdyż do tej pory talasemii nie można wyleczyć. Istnieje kilka opcji terapii leczniczej, takich jak przeszczep szpiku kostnego, ale cena jest nadal bardzo wysoka i nie można jej wykonać w Indonezji.
Mam talasemię alfa, która do tej pory była stosunkowo łagodna, wymagając tylko transfuzji krwi co 1 rok lub co 6 miesięcy, jeśli poddaję się wielu forsownym czynnościom. Poza tym nie mam też żadnych istotnych dolegliwości poza zawrotami głowy, gdy jestem zbyt zmęczona.
Muszę powiedzieć przyszłemu mężowi o stanie tej choroby, bo możliwość tej choroby przeniesie się później na nasze dzieci. Krótko mówiąc, nie chcę zmniejszać talasemii u dzieci.
Dlatego mój mąż nie może być ani chorym na talasemię, ani nosicielem cech talasemii ( przewoźnik ). W ten sposób prawdopodobieństwo, że nasze dziecko zachoruje na talasemię wynosi 0%.
Skończył szczęśliwie, robiąc badanie na obecność talasemii, zanim odpowiedziałem na jego podanie.
Szczerze mówiąc, moje serce zamarło w oczekiwaniu na wyniki seansu. W mojej głowie kłębiły się różne złe scenariusze. Jeśli jest nosicielem, mam dwa scenariusze: zostawi mnie albo ja go zostawię.
Mój kandydat to Brytyjczyk, który pracuje i mieszka w Bogor. Jest jedynym dzieckiem w rodzinie, doskonale wiem, jak jego rodzice oczekują od tego mężczyzny biologicznych wnuków. Nie chcę ryzykować, że wyjdę za niego bez biologicznego dziecka.
Chcę też móc zbudować rodzinę z uroczymi dziećmi, ale z drugiej strony nie chcę, żeby moje dziecko miało talasemię. Od wiedząc, jak trudny jest stan, jeśli masz tę chorobę. Byłem zdecydowany przerwać we mnie łańcuch talasemii, a nie przekazywać go moim dzieciom.
W rezultacie nie jest nosicielem talasemii. Jestem bardzo wdzięczny.
Będąc kobietą w ciąży z talasemią, transfuzja raz w tygodniu
Trzy miesiące po ślubie zaszłam w ciążę. Kiedy poszłam do ginekologii położniczej, lekarz poradził mi, abym udała się do hematologa z chorób wewnętrznych, aby upewnić się, że mój stan jako osoby po talasemii jest gotowy do zajścia w ciążę.
W rzeczywistości osoby, które przeżyły talasemię, muszą najpierw sprawdzić swój stan zdrowia, zanim zdecydują się zajść w ciążę. Na szczęście moje wyniki były dobre i ta pierwsza ciąża została uznana za bezpieczną.
Pierwszy trymestr ciąży przebiegł normalnie, poranne mdłości przeżywałam jak w ogóle kobiety w ciąży. Poza tym często mam zawroty głowy z powodu anemii.
Różnica polega na tym, że mam częstsze transfuzje krwi niż zwykle. O ile wcześniej musiałam mieć transfuzję tylko raz w roku, to tym razem sytuacja była inna.
- I trymestr, transfuzja raz w miesiącu
- II trymestr, transfuzja co 2 tygodnie
- III trymestr, transfuzja raz w tygodniu
Transfuzje są wykonywane częściej, aby organizm miał wystarczająco dużo tlenu dla mnie i dziecka w łonie matki, aby zapewnić, że oboje są zdrowi.
Niska masa płodu
Wiadomo było, że w piątym miesiącu ciąży dziecko, które nosiłam, nie rośnie wystarczająco dobrze. Jej waga jest zbyt niska w porównaniu do ogólnego wieku 5 miesięcy ciąży.
W czasie ciąży naprawdę kontroluję spożycie pokarmu i zawartość składników odżywczych, zwłaszcza żelaza. Osobom, które przeżyły talasemię, zaleca się ograniczenie spożycia pokarmów zawierających żelazo, ponieważ ich ciała zawierają już dużo żelaza otrzymanego z transfuzji krwi. Jeśli to żelazo gromadzi się w organizmie, może wpływać na zdrowie ważnych narządów, takich jak śledziona, wątroba i oczy.
Okazało się jednak, że dziecko w moim łonie potrzebuje żelaza i innych składników odżywczych z pożywienia, którego wcześniej nie jadłam. Ostatecznie w trosce o zdrowie dziecka w łonie matki po konsultacji z lekarzem zmieniłam dietę.
Pozwolono mi jeść pokarmy od ryb do czerwonego mięsa dwa do trzech razy w tygodniu. Zmiana diety była z adnotacją, że zaraz po porodzie musiałam przejść terapię odżelaziania. To żaden problem, dopóki moje dziecko będzie zdrowo rosło.
Po zmianie diety moje dziecko dobrze rosło. Jego waga wynosiła pierwotnie mniej niż 1 kg w wieku 7 miesięcy, do 1,8 kg w wieku 8 miesięcy i osiągnęła 3 kg w terminie porodu (HPL).
Przygotowania do porodu
Oprócz częstszych transfuzji krwi, rosnący wiek ciążowy sprawił, że musiałam odwiedzać więcej lekarzy. Oprócz comiesięcznej wizyty u położnika, muszę też odwiedzać internistę i innych specjalistów, jeśli to konieczne, np. badanie serca i oddechu.
Przed porodem stanęłam przed trudnym wyborem. W tym czasie specjalista hematolog internolog poradził mi, abym poddała się cesarskiemu cięciu, ponieważ pacjentka była bardziej zrelaksowana. Lekarz obawiał się, że będę zestresowany lub zdyszany podczas parcia, co pozwoli mi na cesarskie cięcie, mimo że zużyłem całą swoją energię na powstrzymanie skurczów.
Ponadto kobiety w ciąży z talasemią są również narażone na zaburzenia czynności serca podczas porodu. Jest to ryzyko, którego lekarze mówią, że najlepiej go unikać.
Jednak odmienne zdanie wyraził lekarz położnik. Poradził mi, żebym rodziła drogą pochwową (normalnie), powodem jest dobry stan zdrowia. Zrobiłem rezonans magnetyczny, sprawdzenie oddechu i badanie serca, aby się upewnić.
Zdezorientowała mnie różnica zdań. Chciałam urodzić normalnie, ale nie miałam wystarczającej pewności co do zdolności oddychania do pchania. Przez kilka dni do przybycia HPL nadal nie mogę wybrać.
Dzień przed HPL zrobiłam USG i okazało się, że pozycja dziecka jest poprzeczna.Stan ułożenia dziecka uniemożliwiał mi poród drogą pochwową. Poczułam, że to cud, wskazówka dla mnie, która była naprawdę zdezorientowana w wyborze procesu porodu.
Moje dziecko urodziło się zdrowe i zdrowe.
Mój stan talasemii po porodzie
Faradilla i rodzina Po porodzie stan talasemii się pogorszył. W moim organizmie narasta ferrytyna lub białko wiążące żelazo. Muszę mieć częstsze transfuzje krwi i chelatować żelazo, aby pozbyć się nadmiaru żelaza w organizmie.
Stan ten pogorszył się po urodzeniu drugiego i trzeciego dziecka. Kiedy urodziłam drugie i trzecie dziecko, cięcie cesarskie trwało dwa razy dłużej niż normalnie, ponieważ moja krew była lepka jak klej.
Według lekarza to pewnie dlatego, że mam nadmiar ferrytyny. Moja ferrytyna osiągnęła 6000 mgc/L, z czego sam poziom ferrytyny 1000 mcg/L jest bardzo wysoki.
Obecnie mam 30 lat, stan mojego zdrowia znacznie się pogorszył po trzech porodach. Moje miesiączki nie są już gładkie, włosy wypadają, skóra ciemnieje, a śledziona jest powiększona z powodu nagromadzenia żelaza.
Ale dla mnie to wszystko jest tego warte dla osoby, która przeżyła talasemię, jak ja, ale może urodzić 3 zdrowe dzieci.
Faradila Supandi (30) opowiadanie historii dla czytelników .
